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特教专家蔡雪梅

2010-02-12 02:21:12 来源:株洲心理咨询网 浏览:5822

蔡雪梅在辅导自闭症的儿子  

38岁的蔡雪梅是一位普通的母亲,也是一位不同寻常的母亲。她和儿子洲洲的故事,曾经感动了无数株洲人。从6年前洲洲被确诊患有孤独症(即俗称的“自闭症”)起,蔡雪梅的脑海里就只有一个信念:无论用什么方法,都要带儿子走出那片黑暗的“孤独”世界。

  如今,洲洲已奇迹般地向正常孩子一步步靠拢。可蔡雪梅的生活节奏并没有变得轻松一些,她还在继续寻找能帮助更多孤独症孩子和家庭重获信心的途径。

  洲洲竟是“星星的孩子”

  5月30日中午时分,记者和蔡雪梅相约来到株洲市天元区大坪逸夫小学。校门外已经有不少家长在等候孩子放学。下课铃声响后,一个虎头虎脑的小男孩跑到蔡雪梅身边,高兴地喊“妈妈”,并给了记者一个害羞的微笑。他就是洲洲,说话时声音洪亮,语音清晰。

  “洲洲,喊阿姨。”“阿姨好!”“好孩子。”这样的母子对话再平常不过,但对蔡雪梅来说,这是让她感到无比骄傲和欣慰的事。因为,洲洲如今与正常孩子无异的言行举止,是她付出了全身心的爱,体会了常人无法想象到的磨难、艰辛,才收获到的。

  洲洲1995年11月出生。小家伙3个月就开始牙牙学语,半岁时能叫“爸爸妈妈”,1岁还差几天,他已经会跟着电视学唱流行歌,是让邻居朋友们羡慕不已的聪明孩子。然而,洲洲1岁半时突然变得不喊人也不理人,每天只埋头玩玩具。直到两年后,蔡雪梅和丈夫才意识到:这种现象不是“孩子性格变了”那么简单。

  经中南大学湘雅医院附属二医院精神医疗科确诊,洲洲是一名典型的儿童孤独症患者。医生说,“孤独症”是一种起病于婴幼儿期的大脑功能性发育障碍,并将伴随终生。目前医学界对引发该病的确切病因未有定论,也没有找到能彻底治愈该病的方法。

  患孤独症的孩子,外表上看不出有什么缺陷,但仔细观察就能发现他们目光清亮却不愿和人对视,有听力却总是充耳不闻,能说话却经常答非所问,就像是与地球生活格格不入的外星人,因此他们又被叫做“星星的孩子”。

  治疗从家庭开始

  为了让儿子重新回到正常孩子的生活轨道,蔡雪梅买来最好的零食和玩具请附近的小孩到家里玩,洲洲却因别人动了他心爱的汽车而大发脾气,其他孩子的家长听说后,纷纷议论洲洲是“神经病”。久而久之,没有人愿意再和他们来往,蔡雪梅一家陷入了深深的痛苦之中。

  2000年5月,蔡雪梅和丈夫拿出家里多年的积蓄,带着洲洲到北京星星雨研究所求助。在那里,她第一次接触到关于孤独症的各种专业研究及科学的训练方法。3个月后回到株洲,她开始对洲洲进行漫长的家庭式孤独症治疗。

  为了让洲洲主动开口说话,开始的第一天,蔡雪梅把家里所有的食物和水都藏起来,不管洲洲怎么哭闹都不给。刚开始,她看着儿子难受的样子实在不忍,好几次想拿水给他喝。但理智还是战胜了情感,她知道,如果不下狠心,洲洲永远都走不出自己的世界。经过近一个小时痛苦的“对峙”,洲洲终于开口说“要喝水”,蔡雪梅抱着儿子激动得流下了泪水。

  此后,蔡雪梅坚定了自己训练洲洲的信心。一有时间,她就寸步不离地陪着洲洲,训练洲洲。患孤独症的孩子,往往对某种事物有种天生的痴迷,而洲洲无论干什么,都要带着玩具汽车,不停地拨弄汽车上的轮子。蔡雪梅就把家里所有的玩具汽车都找出来和儿子一起玩,边玩边教他认识颜色、数“1、2、3”;有时她把汽车藏起来,要洲洲喊一声“妈妈”或抱她一下,才肯拿出汽车……

  艰辛的求学之路

  2002年,洲洲到了适学年龄。蔡雪梅深知,只有接受正常的学校教育,洲洲才有机会真正走出“孤独”世界。为此,她跑遍了离家较近的十几所学校为儿子申请入学,可一听说洲洲是孤独症患者,学校都拒绝接收。正在蔡雪梅感到绝望时,株洲市天元区大坪逸夫小学校长邓水群给了她一线希望:只要洲洲在一星期内不影响课堂教学秩序,就让他在该校上学。

  然而,洲洲对学校这一陌生的环境十分抗拒,不见了妈妈,他就大哭大闹。权衡再三,蔡雪梅辞掉自己在某公司部门经理的工作,毅然走进小学课堂,当起了洲洲的“陪读”。

  “我不再是什么机电工程师,我只有一个身份,就是洲洲的妈妈。”抱着这样的念头,蔡雪梅在短短几天内把洲洲班上55位同学的家走了个遍。她逐一上门解释:洲洲患有孤独症,有些行为举止与正常的孩子不同,请大家多多包涵谅解。

  蔡雪梅对儿子无私的爱,感动了所有的家长和老师,洲洲如愿正式上学了。为了不让洲洲与同学产生隔阂,蔡雪梅带着洲洲跟其他同学一起玩耍,交的朋友既是“洲洲的”,也是“洲洲妈妈的”。一年后,洲洲能够自己上课了,蔡雪梅才离开课堂。

  现在,洲洲的学习成绩在班上属中等偏上,每个学期都被学校评为“学习积极分子”。班主任老师反映,除了有时候上课还会开小差走神,洲洲的学习表现很不错,数学成绩和动手能力尤其好。据了解,一个患孤独症的孩子能够做到这样,在全国都罕见。

  创办“家长支援中心”

  蔡雪梅训练洲洲的成功案例在当地传开后,很多有同样不幸的家长找她来咨询、取经,她总是不厌其烦地介绍自己的训练方法,也常常让家长把孩子带来她家里,跟洲洲一起玩耍、沟通。

  2003年7月,蔡雪梅成功申请到了“残障孩子的平等权利和机会”项目的一年资助。同年8月,蔡雪梅在住家附近租下一套房间作为交流和训练的固定场所,株洲市首个“家长支援中心”就此正式启动。这个为特殊孩子(包括儿童孤独症、唐氏综合征、脑瘫、智障、多动症、学习困难等)及家长提供帮助的中心,成立以来发展的58个会员家庭来自省内外,其中孤独症患者家庭占大多数,患儿从1岁半到15岁不等。

  由于家长支援中心开展的所有活动和服务均完全免费,2004年8月项目资助到期后,该中心因失去经费来源而关闭,但大部分会员家庭仍与蔡雪梅保持着密切联系。蔡雪梅告诉记者,家里的电话现在成了名副其实的“咨询热线”,每周至少有三四个晚上与需要帮助的家长在电话中长谈。

  计划免费培训更多家长

  2004年9月,株洲市社会福利院成立仁爱儿童发展中心。作为该市首个由政府创办的孤独症教学基地,在为中心招聘负责人时,株洲市残联工作人员找到了蔡雪梅。

  此时,长沙某公司老板正在联系蔡雪梅为自己的儿子作“家教”,并开出了月薪8000元的优厚条件。没有经过太多考虑,蔡雪梅选择出任仁爱儿童发展中心主任,每月工资不到900元。她坦然地说,近两年来不断有家长请她担任孩子的私人家教,可那样的方式违背了她的初衷。

  成立半年多以来,仁爱儿童发展中心已陆续使近40名孤独症患儿的病情有了初步好转。

  目前我国治疗孤独症儿童主要通过在专门机构接受特殊教育。由于专业训练成本较高,因此此类机构收费不菲。然而蔡雪梅还发现,许多孩子在中心接受训练时情况好转很明显,可回到家里却容易病情反复,“这也许与家长对专业机构过于依赖,从而忽视了家庭环境的训练有关”。其实,治疗孤独症儿童是一个很漫长、很复杂的过程,需要有人随时针对病症进行不同的训练,我始终觉得家庭式训练是最有效的方法。

  2005年4月,德国米索尔基金与北京星星雨研究所联合推出了一项赞助计划,即在今后3年内,对挑选出来的20名志愿者每年进行一段时间的孤独症康复训练方法免费培训,蔡雪梅是湖南省唯一入围的人选。她希望,自己在北京参加集中培训回来后,能够成立一家完全免费的培训机构,继续培训更多的家长和义工,把科学的治疗和训练方法带入每一个孤独症儿童家庭。

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